MENSAJES de GUILLE - Guille

CÒMO VIVIR CON UNA SOLA PIERNA, SIN PERDER EL BUEN HUMOR
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MENSAJES de GUILLE

EL VIAJE DE UNA FAMILIA
Eres muy grande pequeño, me encanta como los sábados de materno te levantas rápido, esos ojos medio dormidos que brillan porque vas a ir a ver a tus niños de onco, a tus niños del hospi (aunque algunos de tus niños te saquen alguna cabeza y, por suerte, sean ingresos leves) Poca gente sabe que en casa te comes la cabeza pensando en los niños de onco o en algún caso que te haya llegado a la patata, pocos saben que si hablas poco en las visitas no es por timidez si no porque no quieres que ninguno de los niños sepa que tú pasaste por ahí dejando parte de tu niñez y de tu pierna. Nadie sabe, hasta ahora, que te cuesta pero que ni papi ni mami te convencen para dejarlo porque tú corazón te pide ir, te pide sacar risas, te pide ayudar... También te gusta ir con tus amigos los superhéroes, ellos que te miman y, a la vez, no te tratan como un bicho raro, esos que te dan abrazos en cada visita al hospi o en cualquier evento, esos que te tratan bien, si, bien, que no se olvidan de ti, que les da igual que cojees, que tengas pelo, que seas un poco pesado a veces, que te escuchan y se ríen con tus chistes malos... Hoy me has pedido que vayan a tu próximo ingreso, que vayan tus superhéroes, que te lleven un regalito y te hagan reír (me ha partido el alma saber que puede que pase, que en una de las visitas seas tú uno de los niños a visitar) y sabes, Gui, eres mi persona favorita, quien hace que cada día de mi mejor versión, tu lucha me ha hecho ver más allá de mi ombligo, ojalá nunca hubieras pasado por lo que has pasado, pero, sabes? Gracias por hacernos mejores, por abrirnos a un mundo tan real que asusta y que, si tienes el coraje de vivirlo, jamás lo vas a olvidar y te va a llenar de amor, del amor de verdad, de ese que no vale dinero, de ese que no tiene recompensas más que la sonrisa de un niño en sus peores momentos y eso, señores, no tiene precio, nada ni nadie lo iguala, esos momentos se atesoran por siempre.

EL MEJOR AMIGO de GUILLE
Durante la inauguracion del HOTEL SMY Costa del Sol,
La Familia Súper Guille, asistió como invitados, y presenciarón la actuación del Grupo DANZA INVISIBLE.
Al terminar su actuación, el cantante de DANZA INVISIBLE, JAVIER OJEDA, simpatico como siempre, se comprometió con DANI, el Padre de Guille, apoyar a la Asociación de SUPERHEROES, , llamado popularmente ALMA de Málaga.  DANI & GUILLE son socios activos de la ASOCIACIÓN
UN NIÑO-UNA SONRISA, actuando ambos como Súper Héroes para sacar sonrisas a los niños afectados de cáncer.
Gracias Javier.
14 de julio 2019
Mensaje de Taty, la Súper madre de Guille
Eres muy grande pequeño, me encanta como los sábados de materno te levantas rápido, esos ojos medio dormidos que brillan porque vas a ir a ver a tus niños de onco, a tus niños del hospi (aunque algunos de tus niños te saquen alguna cabeza y, por suerte, sean ingresos leves) Poca gente sabe que en casa te comes la cabeza pensando en los niños de onco o en algún caso que te haya llegado a la patata, pocos saben que si hablas poco en las visitas no es por timidez si no porque no quieres que ninguno de los niños sepa que tú pasaste por ahí dejando parte de tu niñez y de tu pierna. Nadie sabe, hasta ahora, que te cuesta pero que ni papi ni mami te convencen para dejarlo porque tú corazón te pide ir, te pide sacar risas, te pide ayudar... También te gusta ir con tus amigos los superhéroes, ellos que te miman y, a la vez, no te tratan como un bicho raro, esos que te dan abrazos en cada visita al hospi o en cualquier evento, esos que te tratan bien, si, bien, que no se olvidan de ti, que les da igual que cojees, que tengas pelo, que seas un poco pesado a veces, que te escuchan y se ríen con tus chistes malos... Hoy me has pedido que vayan a tu próximo ingreso, que vayan tus superhéroes, que te lleven un regalito y te hagan reír (me ha partido el alma saber que puede que pase, que en una de las visitas seas tú uno de los niños a visitar) y sabes, Gui, eres mi persona favorita, quien hace que cada día de mi mejor versión, tu lucha me ha hecho ver más allá de mi ombligo, ojalá nunca hubieras pasado por lo que has pasado, pero, sabes? Gracias por hacernos mejores, por abrirnos a un mundo tan real que asusta y que, si tienes el coraje de vivirlo, jamás lo vas a olvidar y te va a llenar de amor, del amor de verdad, de ese que no vale dinero, de ese que no tiene recompensas más que la sonrisa de un niño en sus peores momentos y eso, señores, no tiene precio, nada ni nadie lo iguala, esos momentos se atesoran por siempre♥️♥️♥️
Gracias a mi asociación, a mi familia de Asociación Superhéroes, un niño, una sonrisa ellos son los que me han devuelto las ganas de seguir al pie del cañón
Dani, pedazo de padre que tiene nuestro ahijado SúperGuille, no solo se ha volcado en la historia de su hijo, día tras día superando los problemas del cáncer de Guille, también se ha comprometido en sacar sonrisas a todos los niños que pasan por el mismo trauma, y al msimo tiempo apoyando a los padres, desde la experiencia que ha vivido él mismo dentro de su nucleo familiar.
Allí van, PADRE & HIJO, los grandes Súperheroes de los niños enfermos de cáncer.
Respeto y admiración para toda una familia que está superando con voluntad y constancia lo que el destino puso en su camino.
Sois un ejemplo para todos nosotros, Taty, Dani, Alex y Guille.
El pasado 26 de mayo hizo cinco años de la amputación de Guille. Cómo en casa somos como somos celebramos el cumplemuñon.
Han sido cinco años a ratos duros, a ratos maravillosos... Cada vez que hay un bache se hace duro, cada vez que hay normalidad o un reto conseguido se hace maravilloso...
Cómo papis nos sentimos muy orgullosos de nuestro cojillo favorito, verle hacer una vida casi normal, saber que entre todos vamos consiguiendo los pies que necesita para disfrutar de la normalidad, poder ducharse de pie, poder ir a la playa, poder jugar con sus amigos, simplemente dar un paseo largo y que no acabe completamente agotado.
Aunque parezca mentira todo eso lo consigue el pie que lleva ahora y eso que su prótesis pesa dos kilos y medio!!
Feliz quinto cumplemuñon Gui!! Que nada ni nadie te pare cariño ♥️♥️♥️

SÚPER GUILLE o LINTERNA VERDE???
20 de marzo 2019

Ayer pasó por su noveno quirófano.
Todo salió bien, pero nos han dejado caer que no descartan que entre alguno más que otro en este mismo año.
Es lo que tiene ser superviviente de cancer.

Bueno pues ya sumamos el 9° quirófano a la lista 🙄🙄
12 horitas en hospital de día, volver a ver a viejos conocidos, muchas risas, mucho cansancio y la primera vez que le han dejado ponerse solito la anestesia. Era la de bomba y quería probar el solo.



20 de marzo 2019

Hola Padrinos!!
 
Esta semana estoy a tope, ya tengo exámenes para las notas del trimestre y estoy estudiando mucho. También sigo con los entrenamientos 🤣🤣 me estoy poniendo todo fuerte!! 💪🏻💪🏻
 
Y este sábado pasado empezamos papi y yo de voluntarios en una asociación que va al materno, vamos disfrazados de superhéroes para sacar sonrisas a los niños ♥♥
 
Es muy diferente a cuando yo estaba ingresado, me gusta más ir de visita.
 
Esta semana he tenido que pasar por la ortopedia otra vez, he vuelto a crecer y me tenían que alargar la prótesis para que no cojeara, también hemos estado revisando la estética del pie porque se me ha roto (tengo un agujero en la planta!! 😱)
Pero vamos a esperar un poco más para comprar la nueva estética.
 
Os dejo unas fotos y vídeos de estos días♥♥
aqui puedes ver los videos:     
video-1              video-2

12 de marzo 2019

Hola Padrinos!! Ya habéis visto el vídeo del Congreso, os quiero contar cómo me sentí y lo que viví ese día 😅😅 Salimos desde Málaga a las 9 de la mañana en el ave, es que la asociación Avoi no quiere que viajemos en autobús cuando vamos con ellos porque dice que nos cansamos.
Fue muy divertido, íbamos varios niños, adolescentes y jóvenes que tienen y hemos tenido cáncer. Yo era el segundo más pequeño!!
Casi todos tienen más de 15 años pero nos lo pasamos bien juntos.
Nos invitaban a comer dentro del Congreso, un menú de diputado, 😱😱 ... a mí no me gustaba mucho y pregunte si había bocata de calamares, jeje, ir a Madrid y no tomarlo... Le preguntaron al chef y me hizo uno!! Qué bueno estaba!! Me salte la dieta por un día, jiji.

Llegó la hora de la verdad, hablar a la Comisión de Sanidad.
Uuff, estaba un poco nervioso porque tenía que hacerles entender que lo que les pedía no es ninguna tontería...
Prótesis que permitan correr y jugar, no depender de que me tengáis que ayudar para conseguirlo. No podía nombraros en el Congreso pero quiero que sepáis que vosotros sois las personas anónimas 😉😉
Los adultos que nos acompañaban (de Avoi y personal sanitario del hospital) dicen que lo que les conté les impacto, que rieron y lloraron a partes iguales, no se, solo conté lo que vivo, no me considero un héroe aunque me cueste hacer algunas cosas...
Os pasó algunas fotos para que veáis lo formal que iba 🤣🤣
28 febrero 2019
 
Hola Padrinos, tengo un montón de cosas que contaros. No sé ni por dónde empezar.
 
Ya terminé las sesiones de fisio en el hospital, no podían darme más por protocolo, aunque aún me queda musculatura por recuperar, así que llevo dos meses con un entrenador para ayudarme a recuperar los músculos de la pierna amputada. La semana pasada estuve un par de días en ruedas porque me hice daño en el muñón, pero con un poquito de Paracetamol y muchos cuidados de los fisios me recuperé en tiempo récord!! Y menos mal, porque esta semana la tengo completa, he grabado un vídeo con la ortopedia para dar a conocer mi historia, también voy a hablar en el Congreso de los diputados con más niños con cáncer, a mí me toca hablar de las secuelas, les voy a explicar todo sobre mi prótesis, a ver si hay suerte y nos ayudan 👏👏 Estás son las cosas chulas que me han pasado estos días.
 
Ahora estamos esperando que me vean en digestivo para descartar que tenga algo en el ileon, la última prueba no salió muy bien. También estoy esperando que me llamen para entrar a quirófano porque me duele y tengo muy fea la cicatriz del pecho, ha hecho queloide y no deja de crecer. Ya os avisaremos cuando nos digan algo.
 
¡¡Bueno Padrinos, os vuelvo a escribir pronto!! ¡¡Un beso!!
20 diciembre 2018

¡¡Hola Padrinos!!
 
Sentimos estar desaparecidos, he pasado una mala racha. Este verano estuve ingresado con dolores neuropáticos en el muñón, en octubre tuve que pasar por quirófano porque se me "desmonto" el muñón (la musculatura se abrió y los huesos se clavaban en la piel) he estado en silla hasta hace poquito, he perdido la musculatura de la pierna amputada y estoy en fisio, allí me ponen ejercicios y una máquina de electroestimulación, los traumas me aconsejan que tengamos una en casa para que la recuperación de la musculatura sea más rápida pero aún no hemos podido comprarla. Luego tuve otro brote de dolor neuropático, está vez en la muñeca, y por fin nos dieron el diagnóstico de lo que pasa en mi cuerpo, tengo alodinia e hiperalgesia que son dolores neuropáticos y el umbral del dolor muy bajito, para esto no hay tratamiento, solo unos parches bastante caros que pueden hacer efecto paliativo (en el próximo brote los probaré, en este último no ha dado tiempo porque los dolores me duran 10 días y los médicos no me lo podían poner porque se iban de vacaciones) Y para rematar la faena tengo que volver a quirófano a que me quiten una cicatriz que ha hecho queloide y me duele, ya estoy en lista de espera, como mucho tendré que esperar seis meses.
 
Estoy un poco estropeado últimamente 😂😂😂 pero no he dejado de estudiar y hacer cosas cuando me lo permitía mi cuerpo, ya estoy en 5° de primaria y estoy sacando muy buenas notas👏👏👏, también salgo a dar paseos y a jugar con algún amigo.
 
¡¡Bueno padrinos, os deseo feliz Navidad y ya os seguiré contando más cosas!!
12 julio 2018

¡¡Hola Padrinos!!

Como sabéis hemos tenido que comprar un pie nuevo, me he vuelto a cargar el pie de fibra de carbono 🤦🏻‍♀🤦🏻‍♀🤦🏻‍♀ no aguanta mi actividad y se estaba rajando por el mismo lado que en enero. En la ortopedia nos ofrecieron probar un Rush Foot Rogue, un pie americano hecho con keplar que es un material mucho más duro y flexible. Al ser el primer pie de esta marca que se pone en niños en España nos han hecho un precio especial.
¿Sabéis que es lo mejor? ¡¡¡Que se puede mojar!!! Ya no me tengo que duchar sin pie y podré ir este verano a la playa sin tener que ir arrodillado o en brazos de papá 😍😍😍
Muchas gracias a todos por seguir apoyándome, me dais la vida, ¡¡¡¡sin vuestra ayuda no podría seguir cumpliendo sueños ♥♥♥ gracias!!!!
Hoy siento la necesidad de hablaros con el corazón en la mano sobre una problemática que vivimos todos.

Tenemos una sociedad que se basa en la perfección, en menospreciar al diferente, se hace daño gratuito a base de insultos...
A Guille le han llamado "pierna metálica" como insulto, le han dicho que si se cree el rey de España por usar prótesis, esto lo dicen niños de ocho años!!
Realmente eso lo piensa un niño de ocho años o es la educación que recibe en casa?
Somos responsables de educar a nuestros hijos, inculcarles valores, enseñarles a no discriminar por ser diferentes, ninguno somos perfectos, todos tenemos algo y eso es lo bonito de la vida, no somos objetos para ser encasillados, para entrar en un molde!!
Luego nos horrorizamos con los casos de acoso escolar, con los suicidios de críos... Pero es nuestro deber enseñar a nuestros hijos lo bonito de la diversidad, que no pasa nada por suspender un examen, que ser gordo, negro, cojo no tiene nada de malo, que lo importante es ser buenas personas!!!
Lo tenemos que enseñar con el ejemplo, de poco sirve decirles que se respete al compañero si tu no lo respetas.
Es nuestro deber cambiar la forma de socializar de nuestros hijos, no permitirles una falta de respeto a nadie.
Taty, madre de Guille.

27 noviembre 2017 (nota de Taty, madre de Guille)
Vamos a por la siguiente semana... Pocas cosas hay tan difíciles como ver a tu hijo retorcerse de dolor, tener que doparle con morfina para que aguante hasta que le toque quirófano... Gracias a los bonitos recortes de sanidad hay que esperar, lleva ya una semana con el peroné clavado en músculo, seguramente tocando terminaciones nerviosas. Todo esto en casa, con morfina y opiáceos, los cuales le sientan mal y hace que vomite hasta el agua.. solución después de tres horas en urgencias? Dos pastillas de zofram para cortar vómitos y chupachups de morfina si es intolerable el dolor, mientras se espera a quirófano que no se sabe cuándo será... Todo esto lo sufre un niño de 9 años, un niño que pasó un cáncer y una amputación cuando tenía cinco...
Gracias Susanita, gracias por recortar plantilla en hospitales , su equipo de trauma ortopédica ha pasado de 5 personas a 3 con los mismos pacientes o más, con las mismas operaciones o más, y quienes sufren?? Niños enfermos!!!
Cuatro años de su primer quirófano y estamos a la espera del séptimo ya... Y con esa sonrisa luminosa siempre

26 noviembre 2017

 
Buenos días Padrinos,

 
Llevo desde el lunes en el hospital, los dolores del muñón son insoportables 😢 Estoy con mucha medicación, Nolotil, Enantyum, morfina, lyrica, tryptizol y parches de lidocaina. No me está quitando el dolor, solo me atontan y a veces digo tonterías de lo drogado que me tienen.
Hasta el jueves 30 no entro en quirófano para que me remodelen el muñón y me quiten los dolores, iba a entrar el lunes 27 pero la dirección del hospital ha decidido anular el quirófano porque papá y mamá han puesto quejas ya que una enfermera quiso darme una medicación que me podía haber matado en quirófano (Sintrom) y otra se saltó los calmantes porque decía que no me dolía porque no estaba llorando y retorciéndome...
No sabe que aguanto el dolor sin llorar...
 
Os mantengo informados y si yo no puedo lo harán mami, papi o Andre.
 
¡¡Gracias por estar conmigo!!
24 noviembre 2017  (noticia de Taty, madre de Guille)
Buenos días Familia...
Esta semana está siendo terrible, los dolores de muñón de Gui han ido a más, el viernes tuvieron que cambiar el tratamiento a morfina y opiáceos porque era insoportable, ayer tuvimos que volver a urgencias porque la morfina le sienta mal, le provoca vómitos continuos. La única solución es operar, pero con los recortes que hay el equipo de trauma está bajo mínimos, han conseguido adelantar el preoperatorio del 15 de diciembre a mañana martes, pero seguimos sin saber qué día entrará. Mientras estamos en casa con la morfina, el opiáceo, zofram para los vómitos y chupachups de morfina cuando sea insoportable el dolor. Nada de esto le está haciendo mucho porque tiene la espícula del peroné clavada en el músculo y seguramente presionando algún nervio.
Todos sabemos cómo es Gui, lo valiente y duro ante la adversidad, estos días no es el, está roto de dolor, medio drogado, su sonrisa casi no aparece. Al no estar el hueso saliendo por la piel ni infectado no se considera urgencia vital para entrar a quirófano ya. ¡¡Todo esto es gracias a los recortes que se están haciendo en la sanidad pública, no se puede dejar un equipo de cirujanos ortopédicos que eran cinco para pasar consulta y operar en tres con los mismos o más pacientes!! Están atados de pies y manos y mientras son los niños los que sufren... Solo tenemos palabras de agradecimiento para los profesionales que le están viendo esta semana, su buen hacer, su cariño y su preocupación, la culpa de esto la tiene el sistema sanitario andaluz, que o eres familia de Susanita o te tienes que estar muriendo para que no sufras dolores...
La foto que os dejamos hoy no nos gusta, no es nuestro Guille, no está su sonrisa luminosa, es la cara de un niño sufriendo, de un niño dopado por la morfina pero echándole cojones para que nadie le vea llorar ni vea lo que está sufriendo..
23 de noviembre 2017

¡¡Hola Padrinos!!
Perdonadme el silencio de estos meses. ¡¡¡Tengo muchísimas cosas que contaros, casi todas felices!!!
 
Este verano estuvimos bastante tranquilos, viviendo con normalidad, algo de playa, de piscina, salir a dar paseos que ha hecho que resista cada vez más, ¡¡¡ya soy capaz de caminar varias horas seguidas sin necesidad de sentarme a descansar!!!
En septiembre pase mi revisión oncológica, todo ha ido muy bien, ya pasó a revisiones cada seis meses 💪💪, aunque salió que mis riñones filtraban un poco mal debido a la quimio, no es preocupante me van a repetir pruebas y tenerme controlado, si va a más me mandan una pastilla y ya está 😂😂
 
Bueno, ya sabéis que estoy en 4° de primaria, ¡¡este curso tengo tutora nueva y es genial!! ¡¡¡Es profe de educación física y me está ayudando a entrenarme porque quiero hacer atletismo para poder ir a las paraolimpiadas de Francia 😉 también me he apuntado al equipo de fútbol del colegio y me han dejado federarme, aunque lleve prótesis!!! ¡¡¡Mamá no termina de creerlo 😂😂 y en mi primer partido lloro de emoción viéndome jugar como uno más 😍😍 Ahhh y los estudios los estoy llevando bien, ya se fue la nebulosa de la quimio y puedo concentrarme 👏👏👏 estoy sacando 8 y 9 en los exámenes!!! Menos en inglés que se me da fatal, ahí solo saco 5 pero papá y mamá no me regañan, me ayudan a que lo estudie, es que me lío mucho con el vocabulario 😅😅😅
 
El lunes pasado fui a revisión de traumatología, tengo que pasar por quirófano a que me remodelen el muñón, me ha salido una esquirla de hueso en el peroné y se me ha clavado en el músculo, estoy tomando medicación fuerte (morfina y derivados opiáceos) a ver si aguanto con poco dolor hasta que me operen, seguramente la semana que viene... Estaré unas semanas en el dique seco, sin poder ponerme la patorra pero luego ya podré volver a saltar y correr sin dolor 💪🏻💪🏻💪🏻
Ya os seguiré contando cómo voy...
Muchas gracias padrinos por seguir creyendo en mí, por seguir queriendo ayudarme, ¿sin vosotros todo sería más complicado sabéis? Vosotros sois los que hacéis que pueda jugar al fútbol con otros niños sin que me traten con pena, con el pie que me regalasteis puedo jugar como uno más😍😍😍 siempre os agradeceré que estéis a mi lado, que queráis hacerme la vida mucho más fácil. ¡¡¡¡Os queremos!!!!
10 de noviembre 2017
Pues hoy debute en mi primer partido de la liga del cole... Como no con mi 17 en la espalda recordando mi día de curación y el dorsal del Capi Sergio Duda Sergio Barbosa y mi amigo..
Hemos empatado a 4 pero lo mejor es que me lo he pasado pipa..
Seguiremos intentandolo

28 de julio 2017

Queridos amigos, llevo mucho tiempo sin escribiros y contaros como estoy. Estos meses han sido buenos, pase mis revisiones de Onco y Trauma con buena nota, hasta finales de septiembre no vuelvo a que me vean. Tuve un pequeño parón por un esguince, pero ya estoy completamente recuperado y con ganas de divertirme.
¡¡En septiembre voy a empezar a correr, me he apuntado a atletismo y me gustaría llegar muy lejos!!
Mientras estoy haciendo lo que hacen todos los niños en verano, descansar de madrugones, ir a la playa, hacer un poquito de deberes (que no me gustan nada, pero papi y mami me obligan, jijiji).  Conseguí convencer a mis papis para echarme mechas rubias, llevaba desde que me salió el pelo pidiéndolas y no me dejaban, pero este verano lo he conseguido, ¡¡¡por fin!!!
Como veis voy haciendo una vida normal, siempre gracias al apoyo de muchos de vosotros que me ayudáis a que mi prótesis sea la adecuada para darme la libertad que necesito. Ahora mismo cuento con dos piernas, la de caminar Variflex Junior de Ossur que me permite caminar y trotar, y la que uso para bañarme y correr un poco, el Cheetah Xplorer de Ossur, esta me dio mucha libertad al principio pero me hace un poco de daño en el muñón porque el vástago sale por detrás del muñón y me da un poco de inestabilidad (además de un poco de miedo a caerme) aunque por ahora la uso para ducharme e ir a la playa, la de caminar no se puede mojar...
¡¡¡Os quiero mucho a todos, gracias por estar a mi lado!!!
2 de abril 2017 Noticia de Taty, Madre de Guille

He necesitado 24 horas para procesar todo lo vivido ayer en Chiclana. Sigo sin tener palabras para describir todo lo vivido, el cariño, el apoyo, las risas, la pecha a currar que se metieron todos por y para Guille. Nuestro cojo favorito disfruto muchísimo y nosotros nos volvimos emocionados, felices, con el corazón lleno de gratitud. Lo más grande y más bonito fue ver tanta y tanta gente ayudando a Guille, apoyándole, dándole tanto cariño.
Gracias a todos, gracias Jesus Ruiz Aragón y Ángeles Verdes, gracias Andre Feyaerts Elsen y Moto y Vida, gracias a todos, a la gran mayoría no os puedo etiquetar, pero sé que os llegara nuestro agradecimiento.
31 de diciembre 2016

Hoy termina el 2016 y quiero haceros participes de lo que ha significado para mí, hacer un balance como hacéis los mayores. Muchos os preguntareis como un niño de mi edad puede hacer balance y yo os respondo que, porque mi corta vida no ha sido fácil, la enfermedad me golpeo cuando era muy pequeño y me hizo aprender, aprender a vivir, a disfrutar, a fijarme en lo bueno...
Hace tres años, ese 31 de diciembre, estaba en el hospital recibiendo un ciclo de quimio, tuve suerte y me dejaron salir por la tarde. Esa noche les dije a mis papis y a Alex que mi propósito en la vida era ayudar a quien me conociera a sonreír, a sonreír en lo bueno y a sonreír en lo malo. Y en eso estoy, ayudado por muchos de vosotros.
Cuando enferme mi sueño era volver a jugar, correr, caminar, ¡¡simplemente ponerme de pie sobre ambas piernas y dejar de estar calvo!!
El 2014 me trajo la despedida de mi pie derecho, tuve que decirle adiós en un quirófano, pase mucho miedo y mucho dolor porque, aunque nunca me queje mucho ni deje de sonreír, me dolía y no sabía si me iba a morir o si volvería a poder jugar o simplemente levantarme de la silla de ruedas. Aunque el año acabo muy bien, lo termine libre de cáncer y con una prótesis muy chula, volvía a caminar poco a poco y mi pelo empezaba a crecer...
Y llego el 2015 y este fue un año complicado, volvía a la vida normal pero mi vida no era normal, tenía muchas revisiones médicas y en algunas la sombra de la recaída planeaba, aunque no se hizo real, además por mucho que me esforzaba no conseguía correr, jugar o caminar como mis amigos, siempre era el último en todo, cuando intentaba forzarme me hacía esguinces y acababa una temporada en silla de ruedas. ¡¡Si hubieran dado un premio por perder en los juegos me lo habría llevado!! Pero fue un buen año, me hice muy fuerte mentalmente, aprendí que los límites me los pongo yo y decidí que nadie me iba a frenar jamás.
¡¡Después llego 2016 y este sí que ha sido un gran año!! Aunque ha habido cosas malas, di un gran susto este verano, los médicos creían que el sarcoma había vuelto, lloramos mucho en casa, todos estábamos muy asustados, pero fue eso, un susto solo que se pasó. ¡¡Y lo bueno!! ¡¡Todo lo bueno de este año lo resumo en dos pies!! Mi pie para correr gracias a mis Viajeros y mi pie para caminar gracias a mis padrinos de Moto y Vida. Mis padrinos se lo han currado mucho, hicieron una gran fiesta para apadrinarme y fue genial. ¡¡Me están ayudando mucho y el año que viene promete!!
Y ahora va a llegar el 2017, de este año espero mucho, quiero seguir aquí esforzándome en todo, quiero correr como una bala, darle patadas a un balón como Messi, caminar sin que me regañen Papa y Mama porque cojeo, quiero tantas cosas... Quiero seguir siendo un niño y que nada ni nadie me frene, que no me vean diferente, que no se rían porque cojeo o soy más lento, que nadie me tenga pena ni admiración, quiero ser normal dentro de mi diferencia.
¿Sabéis que le pido a 2017? Le pido la cura del cáncer infantil, la oportunidad de tener prótesis adecuadas, le pido cumplir algún sueño y, sobre todo, le pido seguir teniendo tanta gente maravillosa a mi alrededor.
¡¡¡¡Gracias 2016 por haberme dado tanto, nos vemos en el 2017!!!!
Y os hago participes de la costumbre que tenemos en casa,
nosotros no empezamos el año con el pie derecho,
lo empezamos con el izquierdo!!!
9 de octubre de 2016
(Noticia sobre el apadrinamiento de Guille, llevado a cabo por MOTO y VIDA)

Hola!! Hoy os quiero contar todo lo que viví este fin de semana pasado. Desde el viernes tengo un montón de padrinos y madrinas que me acompañan en mi deseo de ser un niño más. ¡¡Me tenían preparadas muchas sorpresas!! Hasta llevaron a Javier Mérida, deportista amputado, para que vea que los limites no existen. También estuvo el concejal de deporte del Ayuntamiento de Estepona y me trajo unos regalos. Ha sido un fin de semana muy divertido, me bañe en la piscina, ¡¡hicimos una fiesta superchula y baile un montón!! Pero lo mejor ha sido estar rodeado de tantas personas que piensan que hay que ayudar a los demás.
Llegamos el viernes y nos estaban esperando, nos hicimos fotos y luego había preparado un coctel y la presentación de este blog. Subimos al escenario y mama estuvo hablando sobre mí y sobre porque necesito una pierna que me deje hacer vida de niño, además sorteamos un balón con nuestras firmas y frases que inundan nuestro día a día. Me gustó mucho, pude bailar, reírme, estar con todos mis padrinos y con Javi Mérida.
El sábado los moteros fueron de ruta y yo disfrute de la piscina que me encanta, estuve nadando, saltando y me resbale varias veces, jajaja. ¡¡Luego nos fuimos a comer a Marbella y allí le hicieron una entrevista a Andre y también a mí, que nervios!! ¡¡Luego volvimos a la piscina del hotel, quería seguir bañándome!!
Me gustó mucho porque la asociacion MOTO y VIDA es parte de mi vida. Los conocí cuando tenía cáncer y me ayudaron mucho, estaban pendientes de mí, me dieron muchas sorpresas.
¡¡¡Así que, me ha hecho mucha ilusión estar presente en la fiesta en la que me apadrinaron!!!
¡¡¡Ya somos una gran familia!!! Y luego nos fuimos a una fiesta donde pude bailar hasta cansarme, jajaja.

El domingo ya nos fuimos todos para nuestras casas, había padrinos que tenían que hacer muchos kilómetros en moto... ¡¡¡Estoy deseando volver a verlos y pasármelo igual de bien o hasta mejor!!!
¡¡¡Un beso!!!
Comunicación previa al
APADRINAMIENTO de SÜPER GUILLE por MOTO y VIDA

Hola a todos, me llamo Guille, tengo ocho años y una historia que contar. Vivo en Malaga, con mi mama Taty, mi papa Dani y mi hermano Alex que tiene catorce años. Siempre he sido un niño muy activo y risueño, un trasto divertido me llaman. Cuando tenía cinco años algo empezó a ir mal en mi cuerpo, mi pie derecho dolía y me hacía cojear, se había roto y los médicos no sabían como arreglarlo, no daban con la pieza estropeada... Empezaron a dar diagnósticos y medicinas, pero yo seguía igual, después de cinco meses dieron con la tecla, en mi pie, en un hueso llamado astrágalo había unas células malas, tenía sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer infantil óseo muy raro y con alta mortalidad. Empezamos con la quimioterapia en diciembre de 2014, ciclos largos y duros de más de 10 horas diarias durante tres días seguidos una vez cada 21 días, ya os contare mas adelante como era eso. Y aún quedaba una operación entre medias de las quimios porque tenían que quitar el hueso tutorizado. Vieron mi caso en varios hospitales de España para dejar mi pierna lo mejor posible, pero todos llegaron al mismo resultado, para que el cáncer no me ganara y pudiera volver a correr y saltar era necesario amputarme la pierna.


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