El Rincon de Guille - Guille

EL VIAJE de GUILLE  EL VIAJE de una FAMILIA 

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El Rincon de Guille

Super Guille en el VII Encuentro


26 noviembre 2017

Buenos días Padrinos,

Llevo desde el lunes en el hospital, los dolores del muñón son insoportables 😢 Estoy con mucha medicación, Nolotil, enantyum, morfina, lyrica, tryptizol y parches de lidocaina. No me está quitando el dolor, solo me atontan y a veces digo tonterías de lo drogado que me tienen.
Hasta el jueves 30 no entro en quirófano para que me remodelen el muñón y me quiten los dolores, iba a entrar el lunes 27 pero la dirección del hospital ha decidido anular el quirófano porque papá y mamá han puesto quejas ya que una enfermera quiso darme una medicación que me podía haber matado en quirófano (Sintrom) y otra se saltó los calmantes porque decía que no me dolía porque no estaba llorando y retorciéndome...
No sabe que aguanto el dolor sin llorar...

Os mantengo informados y si yo no puedo lo harán mami, papi o Andre. 

Gracias por estar conmigo!!


24 noviembre 2017

Buenos días Familia... Esta semana está siendo terrible, los dolores de muñon de Gui han ido a más, el viernes tuvieron que cambiar el tratamiento a morfina y opiáceos porque era insoportable, ayer tuvimos que volver a urgencias porque la morfina le sienta mal, le provoca vómitos continuos. La única solución es operar pero con los recortes que hay el equipo de trauma está bajo minimos, han conseguido adelantar el preoperatorio del 15 de diciembre a mañana martes pero seguimos sin saber qué día entrará. Mientras estamos en casa con la morfina, el opiáceo, zofram para los vómitos y chupachups de morfina cuando sea insoportable el dolor. Nada de esto le está haciendo mucho porque tiene la espícula del peroné clavada en el músculo y seguramente presionando algún nervio. 
Todos sabemos cómo es Gui, lo valiente y duro ante la adversidad, estos días no es el, está roto de dolor, medio drogado, su sonrisa casi no aparece.. Al no estar el hueso saliendo por la piel ni infectado no se considera urgencia vital para entrar a quirófano ya. Todo esto es gracias a los recortes que se están haciendo en la sanidad pública, no se puede dejar un equipo de cirujanos ortopédicos que eran cinco para pasar consulta y operar en tres con los mismos o más pacientes!! Están atados de pies y manos y mientras son los niños los que sufren... Solo tenemos palabras de agradecimiento para los profesionales que le están viendo esta semana, su buen hacer, su cariño y su preocupación, la culpa de esto la tiene el sistema sanitario andaluz, que o eres familia de Susanita o te tienes que estar muriendo para que no sufras dolores...
La foto que os dejamos hoy no nos gusta, no es nuestro Guille, no está su sonrisa luminosa, es la cara de un niño sufriendo, de un niño dopado por la morfina pero echándole cojones para que nadie le vea llorar ni vea lo que está sufriendo..


23 de noviembre 2017

Hola Padrinos!! Perdonadme el silencio de estos meses. Tengo muchísimas cosas que contaros, casi todas felices!!! 

Este verano estuvimos bastante tranquilos, viviendo con normalidad, algo de playa, de piscina, salir a dar paseos que ha hecho que resista cada vez mas, ya soy capaz de caminar varias horas seguidas sin necesidad de sentarme a descansar!!! 

En septiembre pase mi revisión oncológica, todo ha ido muy bien, ya pasó a revisiones cada seis meses 💪💪 aunque salió que mis riñones filtraban un poco mal debido a la quimio, no es preocupante me van a repetir pruebas y tenerme controlado, si va a más me mandan una pastilla y ya está 😂😂

Bueno, ya sabéis que estoy en 4° de primaria, este curso tengo tutora nueva y es genial!! Es profe de educación física y me está ayudando a entrenarme porque quiero hacer atletismo para poder ir a las paraolimpiadas de Francia 😉 también me he apuntado al equipo de fútbol del colegio y me han dejado federarme aunque lleve prótesis!!! Mamá no termina de creerlo 😂😂 y en mi primer partido lloro de emoción viéndome jugar como uno más 😍😍 Ahhh y los estudios los estoy llevando bien, ya se fue la nebulosa de la quimio y puedo concentrarme 👏👏👏 estoy sacando 8 y 9 en los exámenes!!! Menos en inglés que se me da fatal, ahí solo saco 5 pero papá y mamá no me regañan, me ayudan a que lo estudie, es que me lío mucho con el vocabulario 😅😅😅

El lunes pasado fui a revisión de traumatología, tengo que pasar por quirófano a que me remodelen el muñón, me ha salido una esquirla de hueso en el peroné y se me ha clavado en el músculo, estoy tomando medicación fuerte (morfina y derivados opiáceos) a ver si aguanto con poco dolor hasta que me operen, seguramente la semana que viene... Estaré unas semanas en el dique seco, sin poder ponerme la patorra pero luego ya podré volver a saltar y correr sin dolor 💪🏻💪🏻💪🏻

Ya os seguiré contando cómo voy... 

Muchas gracias padrinos por seguir creyendo en mi, por seguir queriendo ayudarme, sin vosotros todo sería más complicado sabéis? Vosotros sois los que hacéis que pueda jugar al fútbol con otros niños sin que me traten con pena, con el pie que me regalasteis puedo jugar como uno mas😍😍😍 siempre os agradeceré que estéis a mi lado, que queráis hacerme la vida mucho más fácil. Os queremos!!!!


28 de julio 2017

Queridos amigos llevo mucho tiempo sin escribiros y contaros como estoy. Estos meses han sido buenos, pase mis revisiones de Onco y Trauma con buena nota, hasta finales de septiembre no vuelvo a que me vean. Tuve un pequeño parón por un esguince pero ya estoy completamente recuperado y con ganas de divertirme. 

En septiembre voy a empezar a correr, me he apuntado a atletismo y me gustaría llegar muy lejos!! 

Mientras estoy haciendo lo que hacen todos los niños en verano, descansar de madrugones, ir a la playa, hacer un poquito de deberes (que no me gustan nada pero papi y mami me obligan, jijiji).  Consegui convencer a mis papis para echarme mechas rubias, llevaba desde que me salio el pelo pidiéndolas y no me dejaban pero este verano lo he conseguido, por fin!!!

Como veis voy haciendo una vida normal, siempre gracias al apoyo de muchos de vosotros que me ayudáis a que mi prótesis sea la adecuada para darme la libertad que necesito. Ahora mismo cuento con dos piernas, la de caminar Variflex Junior de Ossur que me permite caminar y trotar, y la que uso para bañarme y correr un poco, el Cheetah Xplorer de Ossur, esta me dio mucha libertad al principio pero me hace un poco de daño en el muñón porque el vástago sale por detrás del muñón y me da un poco de inestabilidad (ademas de un poco de miedo a caerme) aunque por ahora la uso para ducharme e ir a la playa, la de caminar no se puede mojar... 

 

Os quiero mucho a todos, gracias por estar a mi lado!!!


2 de abril 2017
He necesitado 24 horas para procesar todo lo vivido ayer en Chiclana. Sigo sin tener palabras para describir todo lo vivido, el cariño, el apoyo, las risas, la pecha a currar que se metieron todos por y para Guille. Nuestro cojo favorito disfruto muchísimo y nosotros nos volvimos emocionados, felices, con el corazón lleno de gratitud. Lo mas grande y mas bonito fue ver tanta y tanta gente ayudando a Guille, apoyándole, dándole tanto cariño.
Gracias a todos, gracias Jesus Ruiz Aragon y Ángeles Verdes, gracias Andre Feyaerts Elsen y Moto y Vida, gracias a todos, a la gran mayoría no os puedo etiquetar pero se que os llegara nuestro agradecimiento.


31 de diciembre 2016

Hoy termina el 2016 y quiero haceros participes de lo que ha significado para mi, hacer un balance como hacéis los mayores. Muchos os preguntareis como un niño de mi edad puede hacer balance y yo os respondo que porque mi corta vida no ha sido facil, la enfermedad me golpeo cuando era muy pequeño y me hizo aprender, aprender a vivir, a disfrutar, a fijarme en lo bueno...

Hace tres años, ese 31 de diciembre, estaba en el hospital recibiendo un ciclo de quimio, tuve suerte y me dejaron salir por la tarde. Esa noche les dije a mis papis y a Alex que mi proposito en la vida era ayudar a quien me conociera a sonreír, a sonreír en lo bueno y a sonreír en lo malo. Y en eso estoy, ayudado por muchos de vosotros.

Cuando enferme mi sueño era volver a jugar, correr, caminar, simplemente ponerme de pie sobre ambas piernas y dejar de estar calvo!!

El 2014 me trajo la despedida de mi pie derecho, tuve que decirle adiós en un quirófano, pase mucho miedo y mucho dolor porque, aunque nunca me queje mucho ni deje de sonreír, me dolía y no sabía si me iba a morir o si volvería a poder jugar o simplemente levantarme de la silla de ruedas. Aunque el año acabo muy bien, lo termine libre de cáncer y con una prótesis muy chula, volvía a caminar poco a poco y mi pelo empezaba a crecer...

Y llego el 2015 y este fue un año complicado, volvía a la vida normal pero mi vida no era normal, tenía muchas revisiones médicas y en algunas la sombra de la recaída planeaba aunque no se hizo real, además por mucho que me esforzaba no conseguía correr, jugar o caminar como mis amigos, siempre era el último en todo, cuando intentaba forzarme me hacía esguinces y acababa una temporada en silla de ruedas. Si hubieran dado un premio por perder en los juegos me lo habría llevado!! Pero fue un buen año, me hice muy fuerte mentalmente, aprendí que los límites me los pongo yo y decidí que nadie me iba a frenar jamás.

Después llego 2016 y este sí que ha sido un gran año!! Aunque ha habido cosas malas, di un gran susto este verano, los médicos creían que el sarcoma había vuelto, lloramos mucho en casa, todos estábamos muy asustados pero fue eso, un susto solo que se pasó. Y lo bueno!! Todo lo bueno de este año lo resumo en dos pies!! Mi pie para correr gracias a mis Viajeros y mi pie para caminar gracias a mis padrinos de Moto y Vida. Mis padrinos se lo han currado mucho, hicieron una gran fiesta para apadrinarme y fue genial. Me están ayudando mucho y el año que viene promete!!

Y ahora va a llegar el 2017, de este año espero mucho, quiero seguir aquí esforzándome en todo, quiero correr como una bala, darle patadas a un balón como Messi, caminar sin que me regañen Papa y Mama porque cojeo, quiero tantas cosas... Quiero seguir siendo un niño y que nada ni nadie me frene, que no me vean diferente, que no se rían porque cojeo o soy mas lento, que nadie me tenga pena ni admiración, quiero ser normal dentro de mi diferencia.

Sabéis que le pido a 2017? Le pido la cura del cáncer infantil, la oportunidad de tener prótesis adecuadas, le pido cumplir algún sueño y sobretodo, le pido seguir teniendo tanta gente maravillosa a mi alrededor.

Gracias 2016 por haberme dado tanto, nos vemos en el 2017!!!!

Y os hago participes de la costumbre que tenemos en casa, 

nosotros no empezamos el año con el pie derecho, 

lo empezamos con el izquierdo!!!


9 de octubre de 2016
Hola!! Hoy os quiero contar todo lo que vivi este fin de semana pasado. Desde el viernes tengo un monton de padrinos y madrinas que me acompañan en mi deseo de ser un niño mas. Me tenian preparadas muchas sorpresas!! Hasta llevaron a Javier Merida, deportista amputado, para que vea que los limites no existen. Tambien estuvo el concejal de deporte del Ayuntamiento de Estepona y me trajo unos regalos. Ha sido un fin de semana muy divertido, me bañe en la piscina, hicimos una fiesta superchula y baile un monton!! Pero lo mejor ha sido estar rodeado de tantas personas que piensan que hay que ayudar a los demas.

Llegamos el viernes y nos estaban esperando, nos hicimos fotos y luego habia preparado un coctel y la presentacion de este blog. Subimos al escenario y mama estuvo hablando sobre mi y sobre porque necesito una pierna que me deje hacer vida de niño, ademas sorteamos un balon con nuestras firmas y frases que inundan nuestro dia a dia. Me gusto mucho, pude bailar, reirme, estar con todos mis padrinos y con Javi Merida.

El sabado los moteros fueron de ruta y yo disfrute de la piscina que me encanta, estuve nadando, saltando y me resbale varias veces, jajaja. Luego nos fuimos a comer a Marbella y alli le hicieron una entrevista a Andre y tambien a mi, que nervios!! Luego volvimos a la piscina del hotel, queria seguir bañandome!! Y por la noche se hicieron hermanos Moto y Vida y Angeles Verdes, me gusto mucho porque las dos asociaciones son parte de mi vida. Les conoci cuando tenia cancer y me ayudaron mucho, estaban pendientes de mi, me dieron muchas sorpresas y, cuando fui a Barcelona, un Angel Verde me llevo a montar a caballo!! Asi que si, me ha hecho mucha ilusion estar presente en la fiesta en la que se han hecho hermanos!!! Ya somos una gran familia!!! Y luego nos fuimos a una fiesta donde pude bailar hasta cansarme, jajaja.

El domingo ya nos fuimos todos para nuestras casas, habia padrinos que tenian que hacer muchos kilometros en moto... Estoy deseando volver a verles y pasarmelo igual de bien o hasta mejor!!!
Un beso!!!  

 5 de octubre de 2016
Hola a todos, me llamo Guille, tengo ocho años y una historia que contar. Vivo en Malaga, con mi mama Taty, mi papa Dani y mi hermano Alex que tiene catorce años. Siempre he sido un niño muy activo y risueño, un trasto divertido me llaman. Cuando tenia cinco años algo empezo a ir mal en mi cuerpo, mi pie derecho dolia y me hacia cojear, se habia roto y los medicos no sabian como arregrarlo, no daban con la pieza estropeada... Empezaron a dar diagnosticos y medicinas pero yo seguia igual, despues de cinco meses dieron con la tecla, en mi pie, en un hueso llamado astragalo habia unas celulas malas, tenia sarcoma de ewing, un tipo de cancer infantil oseo muy raro y con alta mortalidad. Empezamos con la quimioterapia en diciembre de 2014, ciclos largos y duros de mas de 10 horas diarias durante tres dias seguidos una vez cada 21 dias, ya os contare mas adelante como era eso. Y aun quedaba una operacion entre medias de las quimios porque tenian que quitar el hueso tumorizado. Vieron mi caso en varios hospitales de España para dejar mi pierna lo mejor posible pero todos llegaron al mismo resultado, para que el cancer no me ganara y pudiera volver a correr y saltar la unica 





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